Ongehoorzaam

‘Ja hallo, ik kom vandaag niet hoor. Ik voel dat ik even een break nodig heb. Tot morgen, doei!’.

Nooit gedacht dat ik dit zou doen. Weigeren. Doen waar ik zelf zin in heb. Tegen het behandelplan in gaan. Maar ik ben het zo zat. De kankertrein dendert zo hard door dat ik nog niet eens door heb wat er eigenlijk allemaal gaande is en ook alweer achter me ligt. Misschien maar goed ook. Wat als het ineens klaar is en ik een overlever ben? Wat ga ik dan doen met dat leven? Wat is daar überhaupt van over? Ik weet in ieder geval dat ik me nu ontzettend beperkt voel. En dat terwijl mijn hoofd nog prima werkt en mijn energie ook gewoon goed is. Dus ik wil dingen doen.

Waar ik tot nu toe al negen maanden alles over me heen laat komen, doe wat ik moet doen en laat wat ik beter kan laten, heb ik nu een grens bereikt. Ik ben het zat. Zat dat ik niet meer aan het leven mee kan doen. Heb concerten gemist, feestjes met vrienden, mijn reis moeten cancellen terwijl dat vooruitzicht me op de been hield. Ik kan geen afspraken maken of alleen onder voorbehoud. Alles is onvoorspelbaar. Ik kon eerst niet meer zwemmen want chloor en chemo samen is geen lekkere combo en ik kreeg een piccline in mijn arm omdat mijn aderen het niet meer trokken. Die piccline is een katheter die rechtstreeks via je arm naar je hart gaat en waardoor bloed tappen en vloeistoffen toedienen makkelijk gedaan kan worden zonder te moeten prikken. Alleen kan die natuurlijk niet nat worden. Je wilt geen infectie rechtstreeks je hartje in. Gevolg: niet in bad, kort douchen en niet zwemmen. Dus droomde ik van zwemmen. Zwemmen werd ineens een ding. Zo gaat dat.

Van de chemo kreeg ik ontzettende last van brandend maagzuur. Gefrituurd eten en pittig voedsel moest ik gedag zeggen. Verschrikkelijk want food is life en Aziatisch eten al helemaal #curryobsessed. Na een maand of drie stomweg doorbikkelen toch maar aan de kaak gesteld en hee, maagbeschermers werkten prima! Dus kon ik best eens testen of het toch al kon. Nou….. Nee. Uiteraard heb ik pas na drie keer mijn longen eruit spugen dit experiment gestopt. En toen werd dat mijn obsessie. Vlak voordat de narcose mijn lampje uitdeed, werd me gevraagd waar ik over zou dromen tijdens de operatie. Ik denk dat ze heel diepzinnige dingen verwachtten, maar ik zei: patat!! Ik ging rechtstreeks van het ziekenhuis naar de snackbar. Dat eten is helemaal goed gekomen. Dat dromen niet. Je droomt helemaal niet tijdens narcose. Leugenaars.

Aan de operatie heb ik wonden over gehouden dus hoewel de mussen dood van het dak vallen en mijn piccline natuurlijk wel ging ontsteken waardoor ik die niet meer heb, was het weer geen tijd om te zwemmen voor mij.

Nu ben ik in fase drie beland: bestraling. Zou een eitje moeten zijn. Is het ook. En ook niet. Want ik heb er last van mijn hart door. Iets wat volgens ‘men’ niet echt kan. De bestraling raakt mijn hart niet en beschadigt het evenmin. Bovendien levert het me geen lichamelijke stress op. Ik weet na negen maanden wegwuiven, aankijken en doorzetten wel beter. Ik word licht in mijn hoofd als ik opsta. Bij de makkelijkste dingen krijg ik al hartkloppingen. Mijn hart fladdert en protesteert en ik word elke nacht bezweet en met een racend hart wakker. Tis niet dat ik dat voor de grap verzin ofzo. Dus fuck all y’all de moeder. Ik bel af en ga naar het zwembad. Ik krijg een preek, waardoor ik alleen maar opstandiger word. Ik kom gewoon niet. Wat wil je doen dan? Ik kom niet dus vandaag kan je even niet in mij knijpen en prikken. Rot op met je risico’s en percentages, daar heb ik geen boodschap aan. Vandaag wil ik leven. Morgen mag je weer.

Ik heb een heerlijke dag. In de nacht heb ik weer een hartritmestoornis, de derde alweer, waardoor er een ambulance moet komen. Die krijgen mij weer stabiel en ik kan verder slapen, want ik moet vroeg op voor bestraling 7 van 20 ‘die deze klachten niet veroorzaakt’. Business as usual. Ik heb weer eens gelijk gekregen, helaas op een wrange manier. Volgende keer doe ik lekker precies hetzelfde.

Kanker en seksualiteit

Mijn verpleegkundige zwengelt een gesprek aan dat ik helemaal niet hoef te voeren. Niet omdat ik het niet wil of durf, maar omdat het gewoonweg niet relevant is.

Toch, omdat het nou eenmaal moet, hebben we het er in ieder geval vandaag over en daarna zo vaak als ik maar wil. Wat nul komma nul keer honderd is, weet ik zeker. Denk dat zij dit gesprek gewoon moet afvinken en het is ook fijn dat het kan.

Dus hebben we het over seks met/tijdens kanker. Ik snap er echter niks van. Ik heb geen partner, geen kinderwens en dalijk ook geen tieten en haar meer (denk ik). De lijst aan mogelijke bijwerkingen van de chemo is niet mals. Waar zou ik, tussen me ellendig voelen en van en naar het ziekenhuis reizen, de tijd vandaan moeten halen? Waarom zou ik seks willen? Wie zou er seks met mij willen? En waarom moet ik het over condooms en zwangerschap hebben als ik na chemo 1 van 16 al onvruchtbaar ben geworden?

Wat als ik dalijk getekende wenkbrauwen heb? Word ik dan na een wilde nacht zonder wakker? Laat ik ze achter op het kussen van iemand die ik nu nog niet eens ken? Wat doe je met je pruik? Zeggen dat je die draagt en of hij aub er niet aan wil trekken? Afdoen? Buzzkill. Niks zeggen en op het beste hopen? Zou de radioactiviteit van de chemo besmettelijk zijn? Mijn fantasie gaat helemaal los en ik vind het eigenijk misschien ooit best wel een experiment waard.

En ook weer niet. Ik heb geen immuunsysteem. Een griepje oplopen kan al fout gaan. Ik heb daar geen zin in. Zeker niet omdat het dalijk van iemand is die niet eens kan zoenen. Of erger… Leg je daar dan je leven voor in de waagschaal? Seks tijdens kanker is een ondergeschoven onderwerp dat meer aandacht behoeft, lees ik veel. Ik snap het niet. Mag je even geen seksueel wezen zijn terwijl je keihard werkt aan overleven en tegelijkertijd helemaal kapot gemaakt wordt? Is intimiteit altijd alleen maar rampetampen? Give me a letterlijke en figuurlijke fucking break.

Ik besluit dat het onderwerp voor mij gesloten blijft. Boys are stupid and carry potentially lethal germs with them. Romantiek tijdens kanker is vast heel interessant, maar ik zal het niet weten.

Ziek genoeg

‘Oh wat erg voor die man, ik heb net knoflook en gerookte zalm op’. Een rare gedachte om te hebben wanneer je aan het vechten bent voor je leven. Ik lig in een ambulance en het is precies zoals op tv. Ik zie het licht aan het plafond, de mannen die over me heen staan gebogen, ik krijg zuurstof toegediend via slangetjes in mijn neus, lig aan een brancard vastgemaakt. Terwijl de sirene loeit, de motor raast en het apparaat die mijn hartslag meet constant als een gek piept (wat logisch is, mijn hartslag is ongeveer een uur lang 240!!) probeer ik me te concentreren. Ik wil niet wegvallen, ik wil niet huilen, ik wil niet doodgaan, ik wil niet dat dit gebeurt. Ik knipper de tranen weg, zet mijn blik op oneindig en vertel mezelf in een voortdurend mantra – adem in door de neus- dat ik veilig ben, dat er voor mij wordt gezorgd en dat dit helemaal goedkomt – adem uit door de mond-.

Ik vraag me af hoe dit zo gekomen is. Ik ben toch (verder) gezond?

‘Oh jee, jij gaat hier blijven hoor dame. Je hebt hoge koorts, dat is niet goed’.

Dat was vanmorgen op de acute dienst- afdeling van het ziekenhuis. Ik had weer een primeur te pakken: ik viel flauw. Gewoon zomaar. Daarom moest ik onderzocht worden. Ik moest in een beker plassen en vond mijn urine raar donker. Zij niet. Van vier tot tien werd ik onderzocht. Ik moest opnieuw plassen. Ik had al zes uur lang nog geen druppel of kruimel van wat dan ook aangeboden gekregen, dus merkte op dat ik dan wel wat moest drinken. Daar werd niet op ingegaan dus ik ging maar aan de kraan hangen. Ik vond mijn urine weer gek. Zij weer niet.

Als na die zes uur de hulptroepen arriveren met wat te eten en te drinken voor mij en de vriendin die vanaf mijn flauwvallen niet van mijn zijde is geweken, komt net de arts binnen. ‘Oh’, zegt ze, ‘als je kan eten dan gaat het alweer een stuk beter met je. Ik stuur je naar huis, want je bent niet ziek genoeg‘.

Tja. Ik heb alleen maar kanker, maar dat is nu al drie maanden aan de gang dus oud nieuws. Maar ik mag geen koorts hebben en ook geen onbehandelde infectie, dat kan me nu ik geen immuunsysteem heb fataal worden. Ze verwachten dat misschien morgenochtend de uitslag er al is en dan kan ik terugkomen voor behandeling. Dat dat allemaal heel onlogisch is en ik dus net zo goed kan blijven en ik, nogmaals, niet weggestuurd mag worden in deze toestand, vermurwt haar niet. Ik moet maar gewoon twee paracetamol nemen en op de bank gaan liggen chillen. Alsof die bank en niks doen niet sowieso al mijn dagelijkse leven zijn. Maarja. We doen maar wat de dokter zegt he?

Ergens na elven komen we aan. Ik neem twee paracetamol (waartegen weet ik niet) en ga chillen op de bank. Binnen een uur schrik ik wakker. Hartkloppingen. Ik probeer er doorheen te ademen. Het lukt niet. Ik heb pijn. Op mijn borst, in mijn hart. Mijn hart gaat zo hard, dat je het door mijn kleding heen kan zien kloppen en het voelt alsof ie er bij mijn oren uit gaat komen. Ik hoor mijn bloed ruisen. Ik krijg het zwart voor mijn ogen. Na een paar minuten besluiten we de ambulance te bellen. Stabiliseren lukt niet, ik moet mee naar het ziekenhuis.

De rit duurt een eeuw. In het ziekenhuis staan ze me op te wachten en weer is het net als in de film. Voorbij flitsende lampen, doktoren die je gegevens doornemen en plan de campagne maken. De één prikt in de ene arm, de ander in mijn pols. Ik moet voor de elfmiljoenste keer mijn geboortedatum opnoemen. Een derde kleedt me uit, plakt plakkers, plaatst een mondkapje en sluit me aan op monitors en zuurstof. Dokters lopen in en uit en laten het gordijn dat me van de EHBO scheidt, constant open staan. Elke keer moet ik ze erop wijzen het te sluiten. Ik mag me dan wel wekelijks meerdere keren moeten uitkleden en laten bevoelen door Jan en Alleman; de hele stad hoeft mij niet naakt en struggelend te zien liggen. Het is nu zeker een uur geleden allemaal en mijn hart racet nog onverminderd door.

Dan komt de eindbaas binnen. Ze buigt zich over me heen, maakt indringend oogcontact en zegt dat we elkaar moeten blijven aankijken. Ik zal me dalijk raar gaan voelen, maar dat zal maar een seconde duren en ik moet blijven praten. Ik mag niet wegvallen. Dus dat doen we. Het geluid om me heen sterft weg en het begint weer zwart te worden. Dit mag niet! Concentreren, aankijken, praten. ‘Oh daar is het! Ik voel mijn hersens! Dit voelt raar!’ zeg ik, en ‘dit is echt niet maar één seconde!’. En dan is het klaar. Ik heb weer beeld en geluid, mijn hart fladdert even hevig en racet dan niet meer. ‘Ik heb net je hart stilgezet en het is in een normaal ritme opnieuw opgestart’, zegt ze. Gelukkig heeft ze dat plan niet van tevoren verklapt.

Weer een ander stapt binnen, die uiteraard het gordijn niet sluit. Deze popi jopi in zijn vrijetijdskleding zegt de cardioloog te zijn en hij gaat me ontslaan. Wacht, wat? Ik ben drie seconden geleden aan de dood ontsnapt en sta nu weer op straat? Ja natuurlijk, want het mag voor mij dan misschien wel eng zijn, maar ik ga heus niet de pijp uit hoor. Niet door mijn hart in ieder geval, die kanker lossen ze ergens anders wel op, maar hij heeft geen plek voor mij. Hij geeft me ook pilletjes mee, komt goed. Ik vraag of die kunnen met wat ik al slik. Tuurlijk, zegt hij. Later zou blijken van niet en dat de combi heel gevaarlijk kan zijn. Net als de zestienjarige kut die mij vanmorgen niet ziek genoeg vond, vindt hij dat ik ook gewoon lekker thuis moet gaan chillen. Als er weer wat gebeurt kom ik toch gewoon terug? Ik blijf rustig terwijl mijn familie de tent wil afbreken. Maar dan heb ik het ook gehad. Ja leuk dat iedereen me zo sterk en rustig en helder en correct en stoer en whatever vindt, maar daar heb ik vrij weinig aan. Ik voel me niet gerust. Ik wil helemaal niet chillen op die kutbank. Ik ben chill. Ik ben ook bang en moe en dat ik iemand ben die dat niet met toeters en bellen aankondig wil niet zeggen dat dat niet ernstig is….

Ik breek. Ik word boos en verdrietig tegelijk. Ik huil en zeg dat ik dit niet accepteer. Wat moet er gebeuren zodat ze me serieus gaan nemen? IK HEB GODVERDOMME KANKER, EEN NIET NADER BEPAALDE INFECTIE EN HOGE KOORTS, IK BEN VAN MIJN STOKJE GEGAAN. IK MAG NIET EENS NAAR HUIS. WAT WILLEN JULLIE NOU??? ‘Koorts? Oh maar dat maakt het anders. Ik ga kijken wat ik kan doen’, zegt de eindbaas van het intieme oogcontact. Alsof dat niet in mijn dossier staat? Alsof ik het niet door alle hectiek heen netjes allemaal wel twintig keer heb gemeld? Waar zijn we nou helemaal mee bezig? Huilen en schreeuwen moet je dus. Noted.

Ik lig nog heel lang te wachten. Drieëntwintig uur nadat ik flauwviel, krijg ik een bed op de afdeling oncologie. Ik ben eindelijk ziek genoeg.

Oftie agressief is

Wat antwoord je daar op?

‘Nou ja, agressief…. Hij kwam en nam mijn leven over. Daar heb ik niks voor hoeven doen. Ik heb al een hele tijd niet meer gewerkt en weet hoe kort haar mij staat, dus hij liet sowieso twee van mijn dromen uitkomen, de schat.

Daar staat tegenover dat ik AL mijn haar verloor en erbij heb gelopen als een buitenaards ei. Dat helpt niet echt voor zelfvertrouwen en motivatie. Ik weet dan wel weer dat ik een talent heb voor wenkbrauwen tekenen en mijn hoofd van een netjes gemiddelde grootte is. Heb trouwens sinds ik een kankerlijer ben geen migraine meer gehad, #gains.

Ik hoef geen beslissingen meer te nemen, dat wordt allemaal voor mij gedaan. Chemo? Welja. Operatie? Kom maar door. Bestraling? Doen we. Kinderwens de laan uit? Ok. Op je 37e in de overgang? Kan ook nog wel.

Mijn lichaam is niet meer van mij. Het is van de ziekte en de wetenschap. Er wordt naar gekeken, aan gevoeld, er wordt over gepraat, het wordt in apparaten gestopt. Er worden foto’s en echo’s gemaakt, een chip geïmplanteerd, er wordt in gesneden, er gaan zeshonderdduizend pillen in, er worden liters en liters bloed getapt en ook weer teruggestopt, er wordt ontelbaar vaak in geprikt, er wordt op getekend, er wordt zelfs op getatoeëerd en de hele wereld heeft mijn tieten gezien en bevoeld (lucky them). We komen netjes opdagen en doen overal maar gewoon aan mee. Wat is het alternatief?

Met een tumor ben je nooit alleen. Je staat ermee op en gaat ermee naar bed. Hij nam ook vrienden mee. Botpijn, brandend maagzuur, geheugenverlies, afasie, bloedarmoede, gewichtsverlies, gewichtstoename, hartritmestoornis, bloedneuzen, intense vermoeidheid, bloedblaren, neuropathie, een piccline, bloeduitstortingen, zweten zweten zweten, om maar iets te noemen.

De regie is niet bij mij. Plannen maken? Dingen willen doen, mensen willen zien, op vakantie gaan, iets leuks voor jezelf? HAHA. Nee. De tumor zorgt voor verrassingen zoals hoge koorts, een ontsteking, flauwvallen, ambulance ritjes, ziekenhuisopname en een oneindige lijst van onderzoeken. Never a dull moment, dat wel. Maar thuisblijven zullen we. Netflix hebben we ondertussen uit.

Nee, hij klopte niet eerst aan. Stelde zich niet voor, liet me geen bedenktijd, praatte niet netjes met twee woorden. Ik had niet echt een keus. Wat is dat eigenlijk voor een vraag? Maakt het uit? Zijn er lieve tumoren? Kanker is kanker. Kankerkanker!’

Wat ik uiteindelijk zeg, is: ja.

Slakkenmoeder

Vandeweek had ik een idee. Dat overkomt mij wel vaker. Ik verzamel ze en ben daar heel inefficiënt in. Ik krabbel ze neer op servetjes, zet ze op een lijstje op mijn telefoon, scheur stukjes uit magazines, maak foto’s en screenshots. Heerlijk. En daar blijft het dan bij. Van uitvoeren komt het vaak niet, want druk druk druk, naast het feit dat ik onhandig en lui ben.

Maar nu niet. OK, ik ben onhandig en lui. Maar ik heb tegenwoordig wel wat meer tijd om een projectje daadwerkelijk uit te voeren. En aangezien ik constant thuis ben is een gezellige, rustgevende touch extra fijn. Ik zag een link naar een artikel met als titel iets als ‘zeven redenen waarom ook jij een minivijver wilt’ voorbijkomen en ja hoor, er was weer een idee geboren. Het artikel had het over kikkers en egels die dan de weg naar je vijver vinden en vogels en insecten die je een dienst bewijst en ik werd helemaal blij. Ik voelde me ook best goed, dus daar moest ik direct wat mee doen. Wat neerkomt op: ik ben met mijn zus naar alle bouwmarkten gereden die we konden bedenken. Het blijkt nogal laat in het seizoen te zijn, dus echt vijverplanten waren er niet meer te krijgen. Detailtje, maar daar vond ik heus wel wat op. Ik kocht meteen een stuit plantenzaadjes voor volgend jaar. Zo ging ik van veel te laat naar supergoed voorbereid. Nu maar hopen dat ik volgend jaar niet vergeten ben dat ik zaadjes heb gekocht en waar ik ze heb gelaten.

Een paar dagen later had ik weer wat energie en een pro-actieve houding, wat inhoudt dat ik weer iemand had geronseld om met mij op pad te gaan. Dit keer schafte ik twintig kilo grind aan. Dat ik die dan ook in de bloedhitte thuis moest zien te brengen en de trap op sjouwen en dat met een historisch laag hb-gehalte en hartritmestoornissen, daar had ik nog niet bij nagedacht. Laten we zeggen dat ik een enthousiast persoon ben met een hands-on mentaliteit #omdenken.

Vele uren en heel veel pauzes en zweetaanvallen (blame the overgang) (nouja, chemotherapie dan) later had ik voor elkaar wat ik in mijn vorige leven in een oogwenk zou hebben gedaan: ik had het grind gewassen, in een speciebak gegooid en dit gevuld met water. Retetrots met deze overwinning op mijn lichaam en mijn geest! Tevreden kijkend naar mijn bak met water en grind overviel mij weer een briljante gedachte: ik heb een aquariumspeciaalzaak in de buurt en daar verkopen ze ook zuurstofgevende planten die in koud water kunnen leven. Dat kan toch ook gewoon! Het leek helemaal goed te komen met mijn vijver.

Maar toch niet. Er bleken slakken in de planten te zitten. Deze slakken hebben binnen drie dagen mijn vijver-in-wording ondergescheten en alle planten helemaal kapotstuk gemaakt en die ook weer uitgescheten. Doei serene middagen waarop ik yoga op mijn balkon ga doen onder het geruststellende geluid van zacht kabbelend vijverwater en gezoem van libellen. Oh en ik weet niet waarom ik dat niet eerder had bedacht, maar ik woon midden in de stad op 1 hoog. Nooit van mijn leven dat ik hier een kikker of egel ga zien!

Het was een ramp geworden. En wat doe je dan? Iets nieuws bedenken. Nee jij bruut, de slakken gaan niet door de plee gespoeld worden. Weet jij dan niet dat ik de wereld ga redden? Ze gaan in een aquarium en in de cementbak ga ik doperwten verbouwen. Word ik ook gelukkig van. Ik wilde al graag huisdieren, dus ik ben op mijn wenken bediend. Als ik dan een slakkenmoeder moet zijn, dan word ik de allerbeste slakkenmoeder die ik kan zijn.

Waarom ik dit vertel? Ik hoor de laatste tijd veel dat men vindt dat ik sterk ben. Hoe ik toch zo positief en stabiel blijf? Door blijf gaan, mezelf op de been houd. Ik weet het niet. Ik doe ook maar wat. En dat ‘wat’, daar gaan we het nog wel over hebben. Maar loslaten, veerkrachtig zijn, accepteren wat je niet kunt veranderen en vooral dankbaar zijn, dat zijn toch wel belangrijke onderdelen. Net als doen wat je gelukkig maakt. Actief zijn in plaats van je leven altijd uitstellen. Mijn levensstrategie is net zo’n bij elkaar geraapt zootje als mijn verzameling ideeën. Ik haal overal en nergens inspiratie vandaan. Een in eerste instantie onbenullige opmerking, een documentaire, iets wat je leest, een fijn gesprek…het zit overal in en het is heel waardevol en leerzaam voor mij geweest. Wie weet mag ik dat ook voor jou zijn. De volgende keer dat iets tegenzit, denk jij net als ik gewoon aan dit nieuwe motto: if life gives you slakken, you mother the shit out of them!