Vechten voor je leven
Wat betekent het eigenlijk? Op 7 december 2018, precies een week voor mijn verjaardag, kreeg ik de diagnose. Ik kwam kerngezond de kamer binnen en ging er doodziek uit. Daartussen zat een minuut of tien. Mijn tumor was agressief en groeide snel. Mijn behandeling curatief oftewel alles zou ook weer goed komen, althans dat was de insteek.
De behandeling zou ongeveer een jaar in beslag nemen. Chemo, op krachten komen, operatie, op krachten komen en een maand lang elke dag bestraling en op krachten komen. Nu is het elf maanden geleden en zijn alledrie de behandelstappen (positief) genomen. Mijn kankerjubileum komt eraan. Ik heb ineens tijd en ruimte om te reflecteren.
Hoe is het mij eigenlijk vergaan? Als ik pech had, wat niet zoveel voorkwam, zou ik misschien wel een infectie krijgen. En als het dan echt niet goed ging, zou ik in het ziekenhuis terechtkomen. In het ergste geval zou ik misschien een bloedtransfusie nodig hebben. Werd mij verteld. Werkelijkheid: alles wat fout kon gaan, ging fout. Als ik even dacht dat het best wel ging, diende het volgende obstakel zich aan. De kanker behandelen ging op zich prima. Maar alles wat erbij kwam kijken aan neveneffecten en complicaties, dat was pas een probleem. Ik kreeg die infectie. Ik kreeg ook die transfusie, wel vier keer. De ziekenhuisopname: check. Ook de eerste hulpafdeling heb ik een paar keer mogen meemaken, evenals bloedarmoede, hartritmestoornissen en meerdere keren de hulp van ambulancebroeders. Ik had dus veel pech. Gewoon kanker krijgen was niet genoeg.
Het beoogde jaar is nog niet eens voorbij. 7 december 2018 lijkt tegelijkertijd heel ver en heel dichtbij. Er is heel veel en niks gebeurd. Vechten voor je leven klinkt logisch als reactie op een levensbedreigende ziekte. Je wilt niet dood dus je doet er alles aan om in leven te blijven. Het is zo’n gevleugelde uitspraak die iedereen in de mond neemt als je het over dit soort situaties hebt, mezelf incluis. Maar voor mijn gevoel past het niet. Heb ik gevochten?
Er waren dagen waarop ik 24/7 Netflix heb gebinged omdat ik simpelweg nergens anders energie voor had. Wat ik heb gezien? Geen idee. Dat is allemaal weg. Er zijn ook dagen die ik totaal weggeslapen heb. Op maandagochtend wakker worden voor medicijnen, daarna een zwart gat en op dinsdagmiddag ontwaken zonder enig idee wie, wat of waar je bent. En repeat. Er waren dagen waarop wakker worden letterlijk en figuurlijk al teveel gevraagd was en mijn hart al in de zesduizendste versnelling zette. Of die dagen dat ik niet eens durfde te gaan slapen. Want juist dan sloeg de ritmestoornis toe en wat als ik dit keer niet meer wakker werd? Dagen waarop ik dacht dat het OK ging, maar iets als de afwas doen in drie etappes moest. Moeheid die je overvalt zodat je ineens niets meer kan. Letterlijk. Je licht gaat gewoon uit. Ik had zo’n moment op een treinstation en ben gewoon gaan liggen. Zo, op de grond, tussen de mensen. Ik had zo’n moment ook in de bioscoop. Vijf minuten na het begin. Ik heb de laatste twintig minuten van de film nog wel meegemaakt. Er zijn ook momenten waarop chemobrein ervoor zorgde dat ik raar ging praten, woorden niet kon vinden, iets ging doen maar gelijk alweer vergat wat, herinneringen had waar ik niet bij kon. Voor iemand die heel scherp van geest gewend is te zijn is dat de hel. Jong zijn en niet eens je veters kunnen strikken, thuiszorg hebben omdat je bed opmaken al een te grote uitdaging is, is er nog één.
Ik had dus veel pech. Ik heb het uiteraard heel zwaar gehad. Veel zwaarder dan ik waarschijnlijk ooit heb laten zien. En toch. Het is al gebeurd. Het is dat ik er zelf allemaal bij was en de littekens heb, anders zou het niet eens echt aanvoelen. Het is mijn verhaal, maar helemaal geland is het nog steeds niet.
Ik onderging het. Net als alle prikken, afspraken, medicijnen, onderzoeken. Ik zorgde dat ik op kwam dagen en het gebeuren kon. Ik was er gewoon en koos ervoor om precies dat alles te laten zijn wat er was. Ik ging mij niet verzetten, probeerde me niet druk te maken, ging niet overal vraagtekens bij plaatsen en poogde alles te nemen zoals het kwam. Gek genoeg heb je alle tijd van de wereld om na te denken en dat deed ik ook, maar ook weer niet. Ik zou gewoon doen wat ik kon, wilde, moest doen en niet meer dan dat. Ik koos bewust voor zachtheid, meebewegen, loslaten. Ik heb me hierdoor vrijwel nooit angstig of verdrietig gevoeld. Ik heb me dus ook nooit gevoeld alsof ik een strijd aan het leveren was.
Ik ben altijd maar voor precies één ding bang geweest: dood gaan. In mijn vorige leven werd ik regelmatig midden in de nacht in blinde paniek en met een onbeschrijflijke angst wakker. Ik zou ooit dood aan en dat wilde ik niet! Ik gilde het letterlijk uit, als ik kon sprong ik uit mijn vel, en ik stond naast mijn bed, met het gevoel dat ik in beweging moest komen, iets moest doen maar wat?! Het hele idee en gevoel was zo groot dat het niet te vatten was en dat voelde heel eng en beklemmend. Het kwam uit het niets. Nu ik een half doodsvonnis had gekregen, kon mij eigenlijk niks meer overkomen. Als het dan toch over moest zijn, dan wilde ik in de tussentijd niet bang zijn en de tijd die me restte, in negativiteit doorbrengen. Als ik dood zou gaan dan was dat maar zo. Ik zou er verder niks meer van merken.
En nu dan? Ik ben er nog. Ik hoop dat ik het ergste al gehad heb. Ik voel me prima en ontzettend moe, vastberaden en verloren, herboren en kapot tegelijk. Ik kan gelukkig weer OK nadenken, praten gaat weer prima en je zou het aan de mensen om me heen moeten vragen, maar ik denk dat ik ook wel weer best mezelf ben. In grote lijnen dan. En in opbouw.
Vechten is niet het woord dat ik zou gebruiken als ik kijk naar de afgelopen periode. Ondergaan is passender. Hoe het in de toekomst zal zijn, weet ik eigenlijk niet. Ben ik beter? Ben ik nog een kankerpatiënt of niet? Blijf ik kankervrij? Durf ik voluit te leven zonder angst voor terugkeer? Kan ik weer werken, en zoals voorheen? Hoe zal mijn geheugen en concentratie op de langere termijn zijn? Kan ik nog leren? Zal ik ooit weer vruchtbaar zijn? Zullen de restverschijnselen van de ziekte en behandeling ooit verdwijnen? Kan ik fit worden? Wat als ik niet helemaal of zelfs helemaal niet meer kan functioneren als voorheen? Ga ik bang zijn bij elk pijntje? Hoe zal het zijn om niet meer onder controle te zijn, als ik het allemaal weer zelf moet kunnen?
Er is een duidelijk verschil tussen leven voor en na kanker. Als er al gevochten moet worden, dan vrees ik dat dat nog gaat komen.