Hormonale rollercoaster

Nog zittend op het toilet stuur ik appjes rond. Ik overweeg een feestje te geven. Ik ben namelijk ongesteld geworden. Normaliter niet iets waar je van in party mood komt of wat de moeite waard is om met anderen te delen. Het is immers heel normaal, toch?

Niet altijd. Niet als je bijvoorbeeld chemotherapie hebt gehad. Precies een jaar geleden (hallo symboliek!) kreeg ik de diagnose borstkanker in mijn schoot geworpen. Ik kreeg gelijk ook een ivf-voortraject aangeboden. Chemo zou me namelijk direct onvruchtbaar maken en me waarschijnlijk in de overgang brengen en ik zou er vrijwel zeker niet meer uit komen. Mocht ik dat willen, dan kon ik eieren laten oogsten en invriezen, voor later gebruik. Ik zei meteen nee. Piekerde er niet over. Mijn (latente) kinderwens zette ik zonder nadenken overboord. Binnen een seconde was ik dit denkproces doorlopen:

– ze weten helemaal niet wat al die hormonen die ik zou moeten nemen, zouden kunnen veroorzaken

– ik kan helemaal niet tegen hormonen en ik heb geen zin om in mezelf te prikken

– ik voel me ellendig, waarom zou ik me met hormonen volstoppen en nog zieker worden? Ik ga al genoeg voor de kiezen krijgen

– ik wil NU beginnen met mijn behandeling en die niet weken uitstellen terwijl ik een snelgroeiende tumor herberg. Wat heb ik aan ingevroren eieren als ik het niet ga overleven?

– als ik alles wat gaat komen doorsta, mag ik ergens na mijn 40e, nog niet eens beter verklaard, aan zwanger worden denken. Wie zegt dat ik dan nog mijn reproductieve organen heb aangezien die misschien verwijderd gaan worden? Waar ga ik die zuurverdiende eieren dan in stoppen? Enne, wie gaat ze bevruchten? De partner die ik niet heb? Die dan ook een veertiger is en misschien geen kinderen wil? Of ze al heeft? Moeten we dan een ivf traject in, wat op zich ook al echt geen grap is? Ik zou nooit zonder een langdurige, vaste relatie moeder willen worden. En wil ik een oude moeder worden? En een risicovolle zwangerschap ondergaan?

Met andere woorden: ik zei nee, kreeg bedenktijd, zei nogmaals nee en dat was het. Ik had geaccepteerd dat de moederschapsboot aan mij voorbij was gegaan. Mocht ik alsnog iemand tegenkomen dan zouden we dan wel kijken wat wij wilden. Beslissen en nooit meer omkijken. Dacht ik.

Het ging precies zoals het moest. De chemo maakte alles direct netjes kapot. Mijn haar, immuunsysteem, maag, vruchtbaarheid, cyclus, zenuwen in handen en voeten, conditie en gelukkig ook de tumor. Dat wel.

Het gebrek aan hormonen en dus de overgang gingen niet ongemerkt voorbij. Het was vooral veeeeeel (nacht)zweten, opvliegers hebben, hartkloppingen als een malle. Wat stijfheid en spier- en botpijn. Bij dezen sorry aan een ieder die tegen mijn zweetsnor moest aankijken en hun dekbedden en bankstellen uit moesten wringen. Ik straalde gewoon warmte uit, en het water kon je zo van me afscheppen. Afgelopen zomer was een hel. Ik had werkelijk het idee dat ik de hele tijd naar gebakken bacon rook. Het was vervelend en ongemakkelijk en tegelijkertijd hilarisch. Aan een dikker wordend lichaam, dunner wordend haar en gebrek aan libido dacht ik niet.

Één groot voordeel: niet meer ongesteld worden. En, nog veel belangrijker: de afwezigheid van migraine. Wat was dat heerlijk! Nergens rekening mee houden. Gewoon leuke dingen kunnen doen. Je, tussen alle andere ellende door natuurlijk, gewoon goed voelen. Een sociaal leven hebben! Ik kan eerlijk zeggen dat ik van de migraine zeshonderdmiljoen keer meer narigheid heb ondervonden dan de kanker. En dat zegt echt heel wat. Ik hoopte zo dat ik in de overgang zou blijven, in ieder geval voor een tijdje. Dan zou ik kankerloos en migraineloos zijn en eindelijk eens echt voluit kunnen leven. De kans op osteoporose en nog drie jaar terugkomen voor infusen nam ik voor lief.

Waar ik vanaf dag 1 heel stellig niks over procenten hoefde te horen, vroeg ik nu hoe groot de kans was dat ik hier uit zou komen. Tien tot twintig procent, zei mijn oncoloog. Maar reken er maar niet op, en zeker niet binnenkort al. Vond ik dus eigenlijk wel fijn.

Nu zit ik op de wc, de plek waar je je beste ideeën opdoet, en denk ik ooooh, dus daarom! Ik had een enorme behoefte om elke man van de wereld te zoenen (zoenen is een eufemisme) de laatste weken. Good old ovulatie! Ik voelde me best wel opgeblazen. Ik had zo’n pijn in mijn tieten en voelde er van alles in, dat ik gisteren een echo heb afgedwongen. Uiteraard heb ik alle denkbare doemscenario’s doorgenomen. En natuurlijk kwam dat neer op: de kanker is terug. Alles bleek echter in orde te zijn (hallelujah). Had ik niet weer ‘gewoon’ mastopathie? Maar hoe dan, zonder cyclus? We prikten bloed om mijn hormonen te meten. Ondertussen lijkt me de uitslag overbodig.

Ik appte iedereen die ik op de hoogte stelde ook: ‘ik weet niet of ik hier blij mee ben’. Want ik wil niet ongesteld worden. Ik wil gewoon zwemmen en de sauna in en citytrips maken en bij anderen blijven slapen zonder daar rekening mee te moeten houden. Ik wil niet weer moeten nadenken over anticonceptie. Ik wil gewoon plannen en ook spontaan doen. Ik wil niet weer in de macht van de migraine zijn. Ik ben nog niet eens mezelf. Moet ik weer mijn leven door iets buiten mij laten bepalen…

Aan de andere kant: heb ik ineens weer een keuze? Ben ik dan toch niet vruchtbaar-af? Kan ik wel weer ooit moeder worden? Dat is een heel raar besef. En, hoe fucking sterk en awesome is mijn lichaam eigenlijk wel niet? Mijn haar dat zich niks van de tweede ronde chemo aantrok en gewoon groeide, mijn weggewaande cyclus die wel gewoon terugkeert en relatief retesnel ook….wat een wonder. Ik ben niet weer ziek, ik ben echt gezond!!! En precies, op de dag af, een jaar nadat ik de boodschap kreeg waardoor alles klaar leek te zijn. Over en uit. Wat een raar en opwindend ding is het leven toch. En hoe grappig en perfect het universum. Je leven kan echt van de ene op andere dag anders zijn, besef ik maar weer eens. Dat is eng en veelbelovend. Kanker hebben (gehad) is tot nu toe een ware achtbaan gebleken met elke keer weer een onverwachte bocht en I’m just trying to enjoy the ride.

Vechten voor je leven

Wat betekent het eigenlijk? Op 7 december 2018, precies een week voor mijn verjaardag, kreeg ik de diagnose. Ik kwam kerngezond de kamer binnen en ging er doodziek uit. Daartussen zat een minuut of tien. Mijn tumor was agressief en groeide snel. Mijn behandeling curatief oftewel alles zou ook weer goed komen, althans dat was de insteek.

De behandeling zou ongeveer een jaar in beslag nemen. Chemo, op krachten komen, operatie, op krachten komen en een maand lang elke dag bestraling en op krachten komen. Nu is het elf maanden geleden en zijn alledrie de behandelstappen (positief) genomen. Mijn kankerjubileum komt eraan. Ik heb ineens tijd en ruimte om te reflecteren.

Hoe is het mij eigenlijk vergaan? Als ik pech had, wat niet zoveel voorkwam, zou ik misschien wel een infectie krijgen. En als het dan echt niet goed ging, zou ik in het ziekenhuis terechtkomen. In het ergste geval zou ik misschien een bloedtransfusie nodig hebben. Werd mij verteld. Werkelijkheid: alles wat fout kon gaan, ging fout. Als ik even dacht dat het best wel ging, diende het volgende obstakel zich aan. De kanker behandelen ging op zich prima. Maar alles wat erbij kwam kijken aan neveneffecten en complicaties, dat was pas een probleem. Ik kreeg die infectie. Ik kreeg ook die transfusie, wel vier keer. De ziekenhuisopname: check. Ook de eerste hulpafdeling heb ik een paar keer mogen meemaken, evenals bloedarmoede, hartritmestoornissen en meerdere keren de hulp van ambulancebroeders. Ik had dus veel pech. Gewoon kanker krijgen was niet genoeg.

Het beoogde jaar is nog niet eens voorbij. 7 december 2018 lijkt tegelijkertijd heel ver en heel dichtbij. Er is heel veel en niks gebeurd. Vechten voor je leven klinkt logisch als reactie op een levensbedreigende ziekte. Je wilt niet dood dus je doet er alles aan om in leven te blijven. Het is zo’n gevleugelde uitspraak die iedereen in de mond neemt als je het over dit soort situaties hebt, mezelf incluis. Maar voor mijn gevoel past het niet. Heb ik gevochten?

Er waren dagen waarop ik 24/7 Netflix heb gebinged omdat ik simpelweg nergens anders energie voor had. Wat ik heb gezien? Geen idee. Dat is allemaal weg. Er zijn ook dagen die ik totaal weggeslapen heb. Op maandagochtend wakker worden voor medicijnen, daarna een zwart gat en op dinsdagmiddag ontwaken zonder enig idee wie, wat of waar je bent. En repeat. Er waren dagen waarop wakker worden letterlijk en figuurlijk al teveel gevraagd was en mijn hart al in de zesduizendste versnelling zette. Of die dagen dat ik niet eens durfde te gaan slapen. Want juist dan sloeg de ritmestoornis toe en wat als ik dit keer niet meer wakker werd? Dagen waarop ik dacht dat het OK ging, maar iets als de afwas doen in drie etappes moest. Moeheid die je overvalt zodat je ineens niets meer kan. Letterlijk. Je licht gaat gewoon uit. Ik had zo’n moment op een treinstation en ben gewoon gaan liggen. Zo, op de grond, tussen de mensen. Ik had zo’n moment ook in de bioscoop. Vijf minuten na het begin. Ik heb de laatste twintig minuten van de film nog wel meegemaakt. Er zijn ook momenten waarop chemobrein ervoor zorgde dat ik raar ging praten, woorden niet kon vinden, iets ging doen maar gelijk alweer vergat wat, herinneringen had waar ik niet bij kon. Voor iemand die heel scherp van geest gewend is te zijn is dat de hel. Jong zijn en niet eens je veters kunnen strikken, thuiszorg hebben omdat je bed opmaken al een te grote uitdaging is, is er nog één.

Ik had dus veel pech. Ik heb het uiteraard heel zwaar gehad. Veel zwaarder dan ik waarschijnlijk ooit heb laten zien. En toch. Het is al gebeurd. Het is dat ik er zelf allemaal bij was en de littekens heb, anders zou het niet eens echt aanvoelen. Het is mijn verhaal, maar helemaal geland is het nog steeds niet.

Ik onderging het. Net als alle prikken, afspraken, medicijnen, onderzoeken. Ik zorgde dat ik op kwam dagen en het gebeuren kon. Ik was er gewoon en koos ervoor om precies dat alles te laten zijn wat er was. Ik ging mij niet verzetten, probeerde me niet druk te maken, ging niet overal vraagtekens bij plaatsen en poogde alles te nemen zoals het kwam. Gek genoeg heb je alle tijd van de wereld om na te denken en dat deed ik ook, maar ook weer niet. Ik zou gewoon doen wat ik kon, wilde, moest doen en niet meer dan dat. Ik koos bewust voor zachtheid, meebewegen, loslaten. Ik heb me hierdoor vrijwel nooit angstig of verdrietig gevoeld. Ik heb me dus ook nooit gevoeld alsof ik een strijd aan het leveren was.

Ik ben altijd maar voor precies één ding bang geweest: dood gaan. In mijn vorige leven werd ik regelmatig midden in de nacht in blinde paniek en met een onbeschrijflijke angst wakker. Ik zou ooit dood aan en dat wilde ik niet! Ik gilde het letterlijk uit, als ik kon sprong ik uit mijn vel, en ik stond naast mijn bed, met het gevoel dat ik in beweging moest komen, iets moest doen maar wat?! Het hele idee en gevoel was zo groot dat het niet te vatten was en dat voelde heel eng en beklemmend. Het kwam uit het niets. Nu ik een half doodsvonnis had gekregen, kon mij eigenlijk niks meer overkomen. Als het dan toch over moest zijn, dan wilde ik in de tussentijd niet bang zijn en de tijd die me restte, in negativiteit doorbrengen. Als ik dood zou gaan dan was dat maar zo. Ik zou er verder niks meer van merken.

En nu dan? Ik ben er nog. Ik hoop dat ik het ergste al gehad heb. Ik voel me prima en ontzettend moe, vastberaden en verloren, herboren en kapot tegelijk. Ik kan gelukkig weer OK nadenken, praten gaat weer prima en je zou het aan de mensen om me heen moeten vragen, maar ik denk dat ik ook wel weer best mezelf ben. In grote lijnen dan. En in opbouw.

Vechten is niet het woord dat ik zou gebruiken als ik kijk naar de afgelopen periode. Ondergaan is passender. Hoe het in de toekomst zal zijn, weet ik eigenlijk niet. Ben ik beter? Ben ik nog een kankerpatiënt of niet? Blijf ik kankervrij? Durf ik voluit te leven zonder angst voor terugkeer? Kan ik weer werken, en zoals voorheen? Hoe zal mijn geheugen en concentratie op de langere termijn zijn? Kan ik nog leren? Zal ik ooit weer vruchtbaar zijn? Zullen de restverschijnselen van de ziekte en behandeling ooit verdwijnen? Kan ik fit worden? Wat als ik niet helemaal of zelfs helemaal niet meer kan functioneren als voorheen? Ga ik bang zijn bij elk pijntje? Hoe zal het zijn om niet meer onder controle te zijn, als ik het allemaal weer zelf moet kunnen?

Er is een duidelijk verschil tussen leven voor en na kanker. Als er al gevochten moet worden, dan vrees ik dat dat nog gaat komen.

Drie weken into kanker

Van mijn lieve vriendin S kreeg ik een boekje genaamd ‘Hope’. Een leeg notitieboekje met allerlei inspirerende, troost- en hoopgevende quotes. Ik heb een dubbele verhouding met dagboeken. Aan de ene kant ben ik totaal niet gedisciplineerd en vergeet ik het bij te houden, ik vind ‘moetjes’ niks. Aan de andere kant is het heel fijn en verhelderend om te zien hoe iets verlopen is, al is het alleen al omdat je nooit altijd alles kan onthouden en veel feitelijke dingen zo makkelijk kunt bijhouden en opzoeken. Het helpt ook als je bijvoorbeeld alles wilt ordenen en wilt stilstaan bij je proces/waar je dankbaar voor bent. En alles minitueus bijhouden is ook handig voor als je bijvoorbeeld reiskosten wilt declareren bij je zorgverzekeraar. Dat is namelijk een hels karwei waar je hoofd helemaal niet naar staat en je eigenlijk de puf niet voor hebt, en waar zij natuurlijk ook van uit gaan. #ontmoedigingsbeleid #yeahisaidit

Kortom: ik ging enthousiast aan de slag en schreef van alles op. Een paar weken lang. De eerste keer was dat dit:

De eerste weken

  • di 4 december 2018: mammografie, punctie, biopten
  • woe 5/12 laatste keer op werk, manager gesproken en wat collega’s ingelicht
  • vrij 7/12 uitslag
  • woe 12/12: pet-scan
  • vrij 14/12: jarig, mri-scan, uitslag pet-scan
  • ma 17/12: genetisch onderzoek. ivf-traject afgeslagen
  • di 18/12: kennismaking chirurg, uitslag mri, plaatsen chip, punctie andere borst
  • do 20/12: kennismaking radiotherapeut en oncoloog
  • vrij 21/12: kennismaking verpleegkundige, start medicatie hoge bloeddruk, vitamine D ampullen
  • za 22/12: hartproblemen. krijg pammetjes mee tegen stress, die ik weiger in te nemen. Ik heb geen stressprobleem. Trots op mezelf hiervoor.
  • vrij 26/12: kerst, ben begonnen met mijn haar steeds wat meer af te knippen. Ik probeer dit te zien als ‘out with the old, in with the new’ en loslaten van alles wat mij niet meer tot dienst is. Mind over matter. Ik maak plaats voor betere dingen.
  • vrij 28/12: afspraak kapper voor pruik
  • ma 31/12: oudjaar, eerste chemo van 16

Ik heb tot nu toe 2 infuzen gehad, 2 puncties, 2 biopten, 2 scans, 3 foto’s, 2 echo’s, 1 chip, 3 keer bloed laten prikken en vier ziekenhuizen in de regio bezocht. Er hebben zestien mensen binnen twee weken mij in mijn blootje gezien en mijn lichaam bevoeld. Daarvan vijf mannen en elf vrouwen. Meer dan ik vrijwillig aan mezelf heb laten zitten. Lucky them. Laat me alsjealsjealsjealsjeblieft mijn borsten behouden….

De grootste leugen over kanker

Ik weet het nog precies. ‘Het klinkt oneerbiedig, maar het is zo’n raar gevormde grote klomp, dat ik denk dat het geen kanker kan zijn. Het voelt anders. En het doet ook geen pijn….’. Mijn klomp werd onder mastopathie geschaard, waar ik veel last van heb gehad en waar ik zeven jaar geleden van dacht dat het kanker was. Dat was het toen niet. En nu wel.

Laat je nooit vertellen dat iets geen kanker kan zijn ‘omdat kanker geen pijn doet’. Ik weet niet wie het verzonnen heeft en ook niet wie het zo graag in stand houdt, maar neem van mij aan (en mijn collega die het jaren geleden ook had en hetzelfde zei): kanker doet wel pijn. Als je een snelgroeiende tumor hebt die plaats inneemt van gezond weefsel, dan voel je dat er iets zit dat er niet hoort en nee, dat is niet pijnloos. Een tumor op zich kan dus echt wel pijn doen. Simpelweg zeggen dat iets geen kanker kan zijn omdat het op een bepaalde manier aanvoelt is dus een leugen waar je je nooit mee moet laten wegsturen. Iets wat ik wel heb gedaan. Ik ben er gelukkig zelf snel ook weer op teruggekomen. Ik ken mijn eigen lichaam immers het beste.

Ik heb de uitspraak ondertussen zo vaak voorbij zien komen dat het eng is. Toevallig las ik gisteren in het ziekenhuis ook een stuk waarin stond dat er ook wel een verband tussen mastopathie en kanker is.

Dus:

– kanker kan wel degelijk pijn doen

– je weet zelf het best of iets wel of niet OK aanvoelt

– je kunt beter een keer (of tien) voor niks een onderzoek uit laten voeren dan te laat…. de prijs die je ervoor betaalt is nogal hoog en niemand anders dan jijzelf ondervindt deze consequenties. Terwijl vroegtijdige detectie zoveel verschil kan maken.

– artsen doen ook maar wat. Ja, het is onderbouwd, maar ze kunnen nog steeds niet toveren en hebben niet de wijsheid in pacht. Bovendien ben jij uniek. Wat voor je buurvrouw geldt, hoeft bij jou niet het geval te zijn. Geloof nooit klakkeloos wat iemand zegt alleen omdat diegene een witte jas aan heeft.

Always stay hydrated, eat your greens en ga gewoon voor een second opinion.

Weer gelijk

Hier vertelde ik over mijn eerste ambulancerit.

Wat volgde was een ziekenhuisopname van een week. Maar wat was er dan?

Dat antwoord was niet zo makkelijk te vinden. Dagenlang ben ik elke dag binnenstebuiten gekeerd. Er werd ontelbaar vaak bloed getapt, ik ben van onder tot boven op de echo en foto gezet en er werden tig kweken gemaakt.

Ik lag permanent aan een infuus waardoor bloed, vocht en antibiotica (tegen longontsteking) toegediend werd. Dat zou snel moeten helpen. Dat deed het niet. Ik had constant absurd hoge koorts. Ik zweette me een breuk zoals je je niet eens kan voorstellen. Ik viel in één keer zoveel af, dat ik aan de nutridrink moest.

Mijn dagen waren één lange ijldroom. ‘ s Ochtends propte ik met heel veel tegenzin een ontbijt naar binnen omdat dat moest. Lunch en diner hetzelfde. Tussendoor was ik aan het liggen. Prikken, zweten, onderzoek, zweten, enorme dorst hebben, te moe om mijn ogen open te doen. Naar de wc lopen was al een opgave. Ik denk dat het heel slecht met me ging. Ik hoorde een verpleegster ‘ach kijk nou’ mompelen toen ze mijn kamer binnenkwam, dacht dat ik sliep en stilletjes weer vertrok. Achteraf zeiden de mensen die me hebben bezocht dat ze geschrokken waren van hoe ik er uit zag.

Ondertussen vond ik nog steeds dat mijn urine raar was. Vonden zij niet. Ik vroeg een po om mijn urine op te vangen en te testen. Ik maakte, hoe vermoeid ook, foto’s van bloed in mijn urine en bewaarde het wc-papier.

De verklaring was meteen ‘oh ze zal wel aan het menstrueren zijn’. Terwijl ik dat al drie maanden, vanaf chemo 1 dus, niet meer had gedaan, wat bekend was en ook bekend is bij deze behandeling die ik nota bene op precies deze afdeling, van deze mensen ontving! Niet alleen moet je gillen en huilen om serieus genomen te worden, je moet ook man zijn (but what’s new? Beide artsen waren trouwens vrouw!).

Lang verhaal kort: na dagen antibiotica die niet hielp (want die was tegen longontsteking), was ik ineens binnen twee dagen opgeknapt genoeg en kon ik naar huis. Hoe? ‘Men’ was ‘erachter gekomen’ dat ik een blaasontsteking had. Door de zware medicatie die ik slikte tijdens chemo, had ik er waarschijnlijk niks van gemerkt. Op de dag dat ik die niet meer slikte, ging ik tegen de vlakte en gaf mijn hart door middel van een ritmestoornis aan dat het allemaal ff teveel werd. En dat zou niet bij één keer blijven.

En toen was ik kaal

Ik ben in een horrorfilm beland.

Ik dacht gewoon te gaan douchen, maar niks is minder waar. Aan mijn lichaam plakt mijn haar, dat net nog gewoon op mijn hoofd zat. Het zit op mijn schouders, mijn rug en de vloer is ermee bezaaid. Het voelt gek ruw en ik krijg het niet weg. Het komt en het komt en het lijkt niet op te houden. Een lichte paniek overvalt me. Wat heb/had ik veel haar! Wat is het donker! Het is shocking, ik kan niet anders zeggen.

De eerste blik in de spiegel is raar. Ik heb een vreemd witte huid waar eerst mijn haar zat. En veel moedervlekken. Mijn hoofd lijkt wel een maanlandschap! Ik stuur foto’s rond en gelukkig kunnen we erom lachen.

De dagen erna vind ik overal haar. Ook dit houdt niet op. Het zit in mijn kleding en het prikt. Het ligt op de bank, zoals de vacht van een hond. Het ligt op de grond, het valt op mijn bord. Een strookje haar bovenop en mijn bakkebaarden blijven stug zitten. De strijders! Het ziet er echter niet uit en ik ben het zat dus ik scheer mezelf helemaal kaal.

Ik wen er snel aan. Ik heb geen zin in gedoe, dus ga kaal de deur uit. Hoofddeksels irriteren me dus die skip ik na een paar pogingen. Dat gaat allemaal prima.

Zonder wimpers en wenkbrauwen de deur uit is een tikkeltje zwaarder. Het is niet cool om er ziek uit te zien. Evenmin is het goed voor je zelfvertrouwen en motivatie om er niet eens als jezelf of zelfs maar een mens uit te zien.

Kan je je hierop voorbereiden? Ja en nee. Ik wist dat het ging gebeuren. Ik ben blij dat ik een big chop heb gedaan. Als mijn haar nog lang was geweest, was het dramatische effect en het verschil nog erger geweest. Ik zou dus altijd aanraden je haar af te knippen en niet te wachten tot het uitvalt. Verder weet je nooit hoe je ergens op reageert. Ik had me er mentaal op voorbereid en me erbij neergelegd, voor zover dat kan. Ik had alsnog last van een soort fantoomhaar: regelmatig had ik het idee om mijn haar ff vast te maken of uit mijn gezicht te vegen terwijl ik hartstikke kaal was. Als je dat dan even weer beseft, is dat regelrecht KUT. Leuke dingen doen om je zinnen te verzetten kan best moeilijk zijn als je onzeker bent over je uiterlijk en je door dat uiterlijk direct opvalt als ‘ziek’ terwijl je dat even niet wil zijn. Van een volle bos krullen naar een kaal hoofd gaan is ook nogal een overgang.

Hoewel haar erg belangrijk kan zijn voor je zelfbeeld en zelfvertrouwen, is het uiteindelijk maar haar. De zon en wind op je hoofd voelen is ook een heerlijke ervaring! Ik kan niet wachten tot ik weer op mezelf lijk though.

Ongehoorzaam

‘Ja hallo, ik kom vandaag niet hoor. Ik voel dat ik even een break nodig heb. Tot morgen, doei!’.

Nooit gedacht dat ik dit zou doen. Weigeren. Doen waar ik zelf zin in heb. Tegen het behandelplan in gaan. Maar ik ben het zo zat. De kankertrein dendert zo hard door dat ik nog niet eens door heb wat er eigenlijk allemaal gaande is en ook alweer achter me ligt. Misschien maar goed ook. Wat als het ineens klaar is en ik een overlever ben? Wat ga ik dan doen met dat leven? Wat is daar überhaupt van over? Ik weet in ieder geval dat ik me nu ontzettend beperkt voel. En dat terwijl mijn hoofd nog prima werkt en mijn energie ook gewoon goed is. Dus ik wil dingen doen.

Waar ik tot nu toe al negen maanden alles over me heen laat komen, doe wat ik moet doen en laat wat ik beter kan laten, heb ik nu een grens bereikt. Ik ben het zat. Zat dat ik niet meer aan het leven mee kan doen. Heb concerten gemist, feestjes met vrienden, mijn reis moeten cancellen terwijl dat vooruitzicht me op de been hield. Ik kan geen afspraken maken of alleen onder voorbehoud. Alles is onvoorspelbaar. Ik kon eerst niet meer zwemmen want chloor en chemo samen is geen lekkere combo en ik kreeg een piccline in mijn arm omdat mijn aderen het niet meer trokken. Die piccline is een katheter die rechtstreeks via je arm naar je hart gaat en waardoor bloed tappen en vloeistoffen toedienen makkelijk gedaan kan worden zonder te moeten prikken. Alleen kan die natuurlijk niet nat worden. Je wilt geen infectie rechtstreeks je hartje in. Gevolg: niet in bad, kort douchen en niet zwemmen. Dus droomde ik van zwemmen. Zwemmen werd ineens een ding. Zo gaat dat.

Van de chemo kreeg ik ontzettende last van brandend maagzuur. Gefrituurd eten en pittig voedsel moest ik gedag zeggen. Verschrikkelijk want food is life en Aziatisch eten al helemaal #curryobsessed. Na een maand of drie stomweg doorbikkelen toch maar aan de kaak gesteld en hee, maagbeschermers werkten prima! Dus kon ik best eens testen of het toch al kon. Nou….. Nee. Uiteraard heb ik pas na drie keer mijn longen eruit spugen dit experiment gestopt. En toen werd dat mijn obsessie. Vlak voordat de narcose mijn lampje uitdeed, werd me gevraagd waar ik over zou dromen tijdens de operatie. Ik denk dat ze heel diepzinnige dingen verwachtten, maar ik zei: patat!! Ik ging rechtstreeks van het ziekenhuis naar de snackbar. Dat eten is helemaal goed gekomen. Dat dromen niet. Je droomt helemaal niet tijdens narcose. Leugenaars.

Aan de operatie heb ik wonden over gehouden dus hoewel de mussen dood van het dak vallen en mijn piccline natuurlijk wel ging ontsteken waardoor ik die niet meer heb, was het weer geen tijd om te zwemmen voor mij.

Nu ben ik in fase drie beland: bestraling. Zou een eitje moeten zijn. Is het ook. En ook niet. Want ik heb er last van mijn hart door. Iets wat volgens ‘men’ niet echt kan. De bestraling raakt mijn hart niet en beschadigt het evenmin. Bovendien levert het me geen lichamelijke stress op. Ik weet na negen maanden wegwuiven, aankijken en doorzetten wel beter. Ik word licht in mijn hoofd als ik opsta. Bij de makkelijkste dingen krijg ik al hartkloppingen. Mijn hart fladdert en protesteert en ik word elke nacht bezweet en met een racend hart wakker. Tis niet dat ik dat voor de grap verzin ofzo. Dus fuck all y’all de moeder. Ik bel af en ga naar het zwembad. Ik krijg een preek, waardoor ik alleen maar opstandiger word. Ik kom gewoon niet. Wat wil je doen dan? Ik kom niet dus vandaag kan je even niet in mij knijpen en prikken. Rot op met je risico’s en percentages, daar heb ik geen boodschap aan. Vandaag wil ik leven. Morgen mag je weer.

Ik heb een heerlijke dag. In de nacht heb ik weer een hartritmestoornis, de derde alweer, waardoor er een ambulance moet komen. Die krijgen mij weer stabiel en ik kan verder slapen, want ik moet vroeg op voor bestraling 7 van 20 ‘die deze klachten niet veroorzaakt’. Business as usual. Ik heb weer eens gelijk gekregen, helaas op een wrange manier. Volgende keer doe ik lekker precies hetzelfde.

Kanker en seksualiteit

Mijn verpleegkundige zwengelt een gesprek aan dat ik helemaal niet hoef te voeren. Niet omdat ik het niet wil of durf, maar omdat het gewoonweg niet relevant is.

Toch, omdat het nou eenmaal moet, hebben we het er in ieder geval vandaag over en daarna zo vaak als ik maar wil. Wat nul komma nul keer honderd is, weet ik zeker. Denk dat zij dit gesprek gewoon moet afvinken en het is ook fijn dat het kan.

Dus hebben we het over seks met/tijdens kanker. Ik snap er echter niks van. Ik heb geen partner, geen kinderwens en dalijk ook geen tieten en haar meer (denk ik). De lijst aan mogelijke bijwerkingen van de chemo is niet mals. Waar zou ik, tussen me ellendig voelen en van en naar het ziekenhuis reizen, de tijd vandaan moeten halen? Waarom zou ik seks willen? Wie zou er seks met mij willen? En waarom moet ik het over condooms en zwangerschap hebben als ik na chemo 1 van 16 al onvruchtbaar ben geworden?

Wat als ik dalijk getekende wenkbrauwen heb? Word ik dan na een wilde nacht zonder wakker? Laat ik ze achter op het kussen van iemand die ik nu nog niet eens ken? Wat doe je met je pruik? Zeggen dat je die draagt en of hij aub er niet aan wil trekken? Afdoen? Buzzkill. Niks zeggen en op het beste hopen? Zou de radioactiviteit van de chemo besmettelijk zijn? Mijn fantasie gaat helemaal los en ik vind het eigenijk misschien ooit best wel een experiment waard.

En ook weer niet. Ik heb geen immuunsysteem. Een griepje oplopen kan al fout gaan. Ik heb daar geen zin in. Zeker niet omdat het dalijk van iemand is die niet eens kan zoenen. Of erger… Leg je daar dan je leven voor in de waagschaal? Seks tijdens kanker is een ondergeschoven onderwerp dat meer aandacht behoeft, lees ik veel. Ik snap het niet. Mag je even geen seksueel wezen zijn terwijl je keihard werkt aan overleven en tegelijkertijd helemaal kapot gemaakt wordt? Is intimiteit altijd alleen maar rampetampen? Give me a letterlijke en figuurlijke fucking break.

Ik besluit dat het onderwerp voor mij gesloten blijft. Boys are stupid and carry potentially lethal germs with them. Romantiek tijdens kanker is vast heel interessant, maar ik zal het niet weten.

Ziek genoeg

‘Oh wat erg voor die man, ik heb net knoflook en gerookte zalm op’. Een rare gedachte om te hebben wanneer je aan het vechten bent voor je leven. Ik lig in een ambulance en het is precies zoals op tv. Ik zie het licht aan het plafond, de mannen die over me heen staan gebogen, ik krijg zuurstof toegediend via slangetjes in mijn neus, lig aan een brancard vastgemaakt. Terwijl de sirene loeit, de motor raast en het apparaat die mijn hartslag meet constant als een gek piept (wat logisch is, mijn hartslag is ongeveer een uur lang 240!!) probeer ik me te concentreren. Ik wil niet wegvallen, ik wil niet huilen, ik wil niet doodgaan, ik wil niet dat dit gebeurt. Ik knipper de tranen weg, zet mijn blik op oneindig en vertel mezelf in een voortdurend mantra – adem in door de neus- dat ik veilig ben, dat er voor mij wordt gezorgd en dat dit helemaal goedkomt – adem uit door de mond-.

Ik vraag me af hoe dit zo gekomen is. Ik ben toch (verder) gezond?

‘Oh jee, jij gaat hier blijven hoor dame. Je hebt hoge koorts, dat is niet goed’.

Dat was vanmorgen op de acute dienst- afdeling van het ziekenhuis. Ik had weer een primeur te pakken: ik viel flauw. Gewoon zomaar. Daarom moest ik onderzocht worden. Ik moest in een beker plassen en vond mijn urine raar donker. Zij niet. Van vier tot tien werd ik onderzocht. Ik moest opnieuw plassen. Ik had al zes uur lang nog geen druppel of kruimel van wat dan ook aangeboden gekregen, dus merkte op dat ik dan wel wat moest drinken. Daar werd niet op ingegaan dus ik ging maar aan de kraan hangen. Ik vond mijn urine weer gek. Zij weer niet.

Als na die zes uur de hulptroepen arriveren met wat te eten en te drinken voor mij en de vriendin die vanaf mijn flauwvallen niet van mijn zijde is geweken, komt net de arts binnen. ‘Oh’, zegt ze, ‘als je kan eten dan gaat het alweer een stuk beter met je. Ik stuur je naar huis, want je bent niet ziek genoeg‘.

Tja. Ik heb alleen maar kanker, maar dat is nu al drie maanden aan de gang dus oud nieuws. Maar ik mag geen koorts hebben en ook geen onbehandelde infectie, dat kan me nu ik geen immuunsysteem heb fataal worden. Ze verwachten dat misschien morgenochtend de uitslag er al is en dan kan ik terugkomen voor behandeling. Dat dat allemaal heel onlogisch is en ik dus net zo goed kan blijven en ik, nogmaals, niet weggestuurd mag worden in deze toestand, vermurwt haar niet. Ik moet maar gewoon twee paracetamol nemen en op de bank gaan liggen chillen. Alsof die bank en niks doen niet sowieso al mijn dagelijkse leven zijn. Maarja. We doen maar wat de dokter zegt he?

Ergens na elven komen we aan. Ik neem twee paracetamol (waartegen weet ik niet) en ga chillen op de bank. Binnen een uur schrik ik wakker. Hartkloppingen. Ik probeer er doorheen te ademen. Het lukt niet. Ik heb pijn. Op mijn borst, in mijn hart. Mijn hart gaat zo hard, dat je het door mijn kleding heen kan zien kloppen en het voelt alsof ie er bij mijn oren uit gaat komen. Ik hoor mijn bloed ruisen. Ik krijg het zwart voor mijn ogen. Na een paar minuten besluiten we de ambulance te bellen. Stabiliseren lukt niet, ik moet mee naar het ziekenhuis.

De rit duurt een eeuw. In het ziekenhuis staan ze me op te wachten en weer is het net als in de film. Voorbij flitsende lampen, doktoren die je gegevens doornemen en plan de campagne maken. De één prikt in de ene arm, de ander in mijn pols. Ik moet voor de elfmiljoenste keer mijn geboortedatum opnoemen. Een derde kleedt me uit, plakt plakkers, plaatst een mondkapje en sluit me aan op monitors en zuurstof. Dokters lopen in en uit en laten het gordijn dat me van de EHBO scheidt, constant open staan. Elke keer moet ik ze erop wijzen het te sluiten. Ik mag me dan wel wekelijks meerdere keren moeten uitkleden en laten bevoelen door Jan en Alleman; de hele stad hoeft mij niet naakt en struggelend te zien liggen. Het is nu zeker een uur geleden allemaal en mijn hart racet nog onverminderd door.

Dan komt de eindbaas binnen. Ze buigt zich over me heen, maakt indringend oogcontact en zegt dat we elkaar moeten blijven aankijken. Ik zal me dalijk raar gaan voelen, maar dat zal maar een seconde duren en ik moet blijven praten. Ik mag niet wegvallen. Dus dat doen we. Het geluid om me heen sterft weg en het begint weer zwart te worden. Dit mag niet! Concentreren, aankijken, praten. ‘Oh daar is het! Ik voel mijn hersens! Dit voelt raar!’ zeg ik, en ‘dit is echt niet maar één seconde!’. En dan is het klaar. Ik heb weer beeld en geluid, mijn hart fladdert even hevig en racet dan niet meer. ‘Ik heb net je hart stilgezet en het is in een normaal ritme opnieuw opgestart’, zegt ze. Gelukkig heeft ze dat plan niet van tevoren verklapt.

Weer een ander stapt binnen, die uiteraard het gordijn niet sluit. Deze popi jopi in zijn vrijetijdskleding zegt de cardioloog te zijn en hij gaat me ontslaan. Wacht, wat? Ik ben drie seconden geleden aan de dood ontsnapt en sta nu weer op straat? Ja natuurlijk, want het mag voor mij dan misschien wel eng zijn, maar ik ga heus niet de pijp uit hoor. Niet door mijn hart in ieder geval, die kanker lossen ze ergens anders wel op, maar hij heeft geen plek voor mij. Hij geeft me ook pilletjes mee, komt goed. Ik vraag of die kunnen met wat ik al slik. Tuurlijk, zegt hij. Later zou blijken van niet en dat de combi heel gevaarlijk kan zijn. Net als de zestienjarige kut die mij vanmorgen niet ziek genoeg vond, vindt hij dat ik ook gewoon lekker thuis moet gaan chillen. Als er weer wat gebeurt kom ik toch gewoon terug? Ik blijf rustig terwijl mijn familie de tent wil afbreken. Maar dan heb ik het ook gehad. Ja leuk dat iedereen me zo sterk en rustig en helder en correct en stoer en whatever vindt, maar daar heb ik vrij weinig aan. Ik voel me niet gerust. Ik wil helemaal niet chillen op die kutbank. Ik ben chill. Ik ben ook bang en moe en dat ik iemand ben die dat niet met toeters en bellen aankondig wil niet zeggen dat dat niet ernstig is….

Ik breek. Ik word boos en verdrietig tegelijk. Ik huil en zeg dat ik dit niet accepteer. Wat moet er gebeuren zodat ze me serieus gaan nemen? IK HEB GODVERDOMME KANKER, EEN NIET NADER BEPAALDE INFECTIE EN HOGE KOORTS, IK BEN VAN MIJN STOKJE GEGAAN. IK MAG NIET EENS NAAR HUIS. WAT WILLEN JULLIE NOU??? ‘Koorts? Oh maar dat maakt het anders. Ik ga kijken wat ik kan doen’, zegt de eindbaas van het intieme oogcontact. Alsof dat niet in mijn dossier staat? Alsof ik het niet door alle hectiek heen netjes allemaal wel twintig keer heb gemeld? Waar zijn we nou helemaal mee bezig? Huilen en schreeuwen moet je dus. Noted.

Ik lig nog heel lang te wachten. Drieëntwintig uur nadat ik flauwviel, krijg ik een bed op de afdeling oncologie. Ik ben eindelijk ziek genoeg.

Oftie agressief is

Wat antwoord je daar op?

‘Nou ja, agressief…. Hij kwam en nam mijn leven over. Daar heb ik niks voor hoeven doen. Ik heb al een hele tijd niet meer gewerkt en weet hoe kort haar mij staat, dus hij liet sowieso twee van mijn dromen uitkomen, de schat.

Daar staat tegenover dat ik AL mijn haar verloor en erbij heb gelopen als een buitenaards ei. Dat helpt niet echt voor zelfvertrouwen en motivatie. Ik weet dan wel weer dat ik een talent heb voor wenkbrauwen tekenen en mijn hoofd van een netjes gemiddelde grootte is. Heb trouwens sinds ik een kankerlijer ben geen migraine meer gehad, #gains.

Ik hoef geen beslissingen meer te nemen, dat wordt allemaal voor mij gedaan. Chemo? Welja. Operatie? Kom maar door. Bestraling? Doen we. Kinderwens de laan uit? Ok. Op je 37e in de overgang? Kan ook nog wel.

Mijn lichaam is niet meer van mij. Het is van de ziekte en de wetenschap. Er wordt naar gekeken, aan gevoeld, er wordt over gepraat, het wordt in apparaten gestopt. Er worden foto’s en echo’s gemaakt, een chip geïmplanteerd, er wordt in gesneden, er gaan zeshonderdduizend pillen in, er worden liters en liters bloed getapt en ook weer teruggestopt, er wordt ontelbaar vaak in geprikt, er wordt op getekend, er wordt zelfs op getatoeëerd en de hele wereld heeft mijn tieten gezien en bevoeld (lucky them). We komen netjes opdagen en doen overal maar gewoon aan mee. Wat is het alternatief?

Met een tumor ben je nooit alleen. Je staat ermee op en gaat ermee naar bed. Hij nam ook vrienden mee. Botpijn, brandend maagzuur, geheugenverlies, afasie, bloedarmoede, gewichtsverlies, gewichtstoename, hartritmestoornis, bloedneuzen, intense vermoeidheid, bloedblaren, neuropathie, een piccline, bloeduitstortingen, zweten zweten zweten, om maar iets te noemen.

De regie is niet bij mij. Plannen maken? Dingen willen doen, mensen willen zien, op vakantie gaan, iets leuks voor jezelf? HAHA. Nee. De tumor zorgt voor verrassingen zoals hoge koorts, een ontsteking, flauwvallen, ambulance ritjes, ziekenhuisopname en een oneindige lijst van onderzoeken. Never a dull moment, dat wel. Maar thuisblijven zullen we. Netflix hebben we ondertussen uit.

Nee, hij klopte niet eerst aan. Stelde zich niet voor, liet me geen bedenktijd, praatte niet netjes met twee woorden. Ik had niet echt een keus. Wat is dat eigenlijk voor een vraag? Maakt het uit? Zijn er lieve tumoren? Kanker is kanker. Kankerkanker!’

Wat ik uiteindelijk zeg, is: ja.